大晦日に次男が40℃近い熱を出しグッタリ。
お正月感のまるでない三が日でした。
長男の医療ケアと、次男の看病のダブルケア状態の我が家は、まさに猫の手も借りたい状況
でした。
今回はお正月休みの夫が在宅していたので、特に問題なく乗り切ることができましたが、
平日だったらどうしていただろう？
近頃、長男の調子が良かったので油断していましたが、いつ何が起こるかわからない。
この機会に、いざという時に頼れる人や場所についてまとめておきたいと思います。
助けてほしい時って？
普段から甘えん坊の次男。熱を出したらもうここぞとばかり、ママを離しません。
「ママぁ〜！ずっとここにいて～」
「トントンしてて」
「手ずっとつないでてね」
今回熱が高かった２日間、日中も布団でグッタリしていましたがすぐ目覚めてしまい
上記のように私を呼びつけるので、長男のケアとの両立が困難でした。
今回は発熱でしたが、先日指をドアにはさんだ時も・・・
泣き叫び、血を見てパニックに陥っている次男を落ち着かせ、どこをどう挟んだのか
意味不明の説明から推理し、必要なら病院に連れていく。（今回は受診しませんでしたが）
ケガをしている次男の対応をしながら、長男も一緒に受診へ連れて行くことは、ケアや準備に
時間がかかるため、やはり困難です。
また、逆に長男が体調不良で入院が必要になった時も、病棟まで次男は入れないため、
誰かの協力が必要となります。
これらに加えて、他にも思いつく時をあげてみます。
- 長男、次男、または二人とも体調不良やケガをした時
- 長男が入院する時
- 私が、動けないくらいの体調不良の時
- 次男の保育園行事等で、長男を連れていけない時
- 冬季の帰省時（寒い地域のため、長男を連れていけない）
- 災害時
など、色々なパターンが考えられます。
体調不良や災害などは予測ができないものなので、やはり日頃から、助けてもらえそうな
人と場所をリストアップし、家族や訪問機関で共有しておく必要があります。
我が家を助けてくれる存在
助けてくれる人
◆祖父母
父方の祖父母は遠方ですが、母方の祖父母は車で30分の近距離に住んでいます。
最も頼りになる存在です。
発病当時は心細さから、毎日のようにヘルプをお願いしていました。
疲れと負担からか、祖母が体調を崩してしまった過去があります。
特に自分の両親だと、甘えて頼り切ってしまいがちですが、やはり「親しき中にも礼儀あり」
彼ら自身の生活ペースがあることを忘れてはいけないと痛感しました。
◆訪問看護
【通常訪問】
普段から、２つの訪問看護ステーションに代わる代わる週７日（毎日）入ってもらって
います。時間にすると、１日２時間～２時間半。
毎日来てくれる、という安心感が非常にあります。
次男の保育園送り迎え、買い物、休日次男と公園、所用をその時間に済ましたり。
長男の排痰（※）を毎日してもらえ体調キープにつながったり、体調で心配な点をすぐに
聞けたり。本当に頼もしく、ありがたい存在です。
反面、やはり家族以外の方が家に入ることにより、片付けをしなければいけなかったり、
ゆっくりくつろげなかったり、それはどうしてもあります。
けれど、次男もまだ小さい今、不都合より来てもらえるありがたさの方が、断然勝って
いるので、当面はこのままでお願いしようと思います。
（※）排痰とは
痰などの分泌物が自力でうまく出せない長男に、吸入、吸引、体位変換、マッサージなど定期的に行い、
分泌物を体外に出してあげること。呼吸をラクにしたり、肺炎などの予防になります。
【在宅レスパイト】
重症心身障害児を対象とした、東京都のレスパイト事業。
自宅に訪問看護師を派遣し、一定時間家族に代わって医療ケアを行うこと。
1回につき２～４時間。３０分単位。1年の利用は24回を超えない範囲で、月4回が上限。
通常訪問の看護師の方の派遣のため、お願いしやすいです。
訪問看護ステーションごとに予約方法や締め切りなど決まっています。
次男の行事や、長男の連れていけない外出、夫の休日出勤時など、最も気軽に
お願いしています。
◆訪問ヘルパー
現在は主に入浴補助をお願いしています。平日のみ夕方1時間の訪問です。
長男が発病当時、まだ口から食事が取れていた頃は食事介助をお願いしていました。
病気が進み、食事が口から取れなくなり、胃瘻からの経管栄養（＝医療ケア）になった為
食事介助は胃瘻注入という医療ケアとして、訪問看護さんへ引き継いでもらいました。
訪問ヘルパーは医療ケアができないのです。
けれど、頻回なたん吸引のみ特例で受けてもらえています。
訪問ヘルパーの方々が、訪問看護師による講習を決まった時間受けると、特例で行えるように
なるのです。同じく講習さえ受ければ、胃瘻注入も可能になるので、いざという時はお願い
したいと思っています。こういう柔軟な対応は非常に助かります。
また、訪問ヘルパーの方は皆さん主婦でありお母さん。人生や子育ての先輩として、
話を聞いてもらったり、次男まで遊んでもらったり、面倒みてくれたり。
付き合いも最も長く、私の心の支えとなっています。
◆相談支援員
長男が受けるサービスを紹介してもらったり、利用についてのアドバイスや利用計画など
もらえます。訪問サービスや通所など、複数お世話になることの多い重症心身障害児。
取りまとめや連絡も労力が必要ですが、その補助をしていただけます。
とはいえ、待っているだけではダメで、「このサービスを増やしたい」
「地域の放課後デイサービスの情報を知りたい」など、こちらからどんどん利用していく
姿勢でいると、それに応えて色々な情報やアドバイスがいただけます。
◆保健師
発病当時は、訪問ヘルパーや訪問看護、療育施設などを紹介してくれました。
地域に密着しているので、つながっているといざという時の安心感があります。
現在は年１度、災害時個別支援計画というものを作成してもらっています。
主に地震などの災害が起こった時、医療機器が必須の長男は何をどれだけ備えたらいいか、
どこに避難したら良いか、救助に入った人の為の申し送り書作成など一緒に考え、計画
してもらっています。
◆往診医
通院が難しい人を対象に、医師が定期的に往診してくれます。また、体調不良時や
トラブル時には24時間相談や臨時往診も可能です。病気に応じた、医療機器の導入・管理も
してもらっています。
外出が簡単でない長男は、往診医に入ってもらう前は、体調の異変に気付いても、受診の
手間を考えるとギリギリまで受診を控えてしまっていました。けれど往診をお願いしてから
は、ちょっといつもと違う・・・そんな前兆を感じた時点で迷わず受診できるため、悪化を
防ぐことができ、入院回数が劇的に減りました。体調不良自体を減らしてくれている、
なくてはならない存在です。
助けてくれる場所
◆通所
【療育センター母子通所】
母も一緒の活動なので、多少の負担はありますが、何より他のお友達やママと知り合える
メリットがあります。やはり、同じ環境の仲間というのはとても貴重なもので、他の方には
できない本音の話ができたり、病院やリハビリやグッズ等、様々な情報交換をしてみたり、
一緒にランチやお茶にいって息抜きしたり・・・
ここに通うようになり、一人じゃない！と心から感じられるようになりました。
先生方も明るく熱心で、子どもそれぞれの特性や体調に合わせた活動の進め方をしてくださり
ます。長期入院しても気にかけて連絡をくださったり、長男と私の安心できる居場所だなぁ、
と感じます。
地域の療育センターのため、特別支援学校についての相談や入学までの段取りも、ここに在籍
していれば安心感があります。
【単独通所】
通所からの送迎があり、長男がひとりで通います。幼稚園や保育園のようなところです。
メリットはやはり、子どもと離れ、母ひとりの時間が取れることです。
年長の今は週３回通っていますが、本当にありがたい・・・
長男の医療器具やベッドまわりをキレイにしたり、たまった家事を片づけたり、時間を
気にせず買い物や用事を済ませたり、身軽に友達と会ってランチやお茶をしたり、自分の
したい事を自分のペースでできる。夢の時間です。
そして、ここの通所は本当に先生方が、子ども達と家族を楽しませることに熱い！！！
例えばクリスマスひとつ取っても、大きなツリーや見とれるような装飾、先生扮した本格的
すぎるサンタクロース、いつも「カワイイ！」と毎回声をあげてしまうほどの制作物、
ずっと使いたくなるような一工夫された毎年のクリスマスプレゼント、笑ってしまうような
クリスマス会の演出、子ども達も皆サンタさんに変身！などなど、とにかく先生達自身が
すごく楽しんでいるようで、全力で楽しませにかかってくる感じなのです。
普段も、ちょっとした目の動きとか、表情とか、見逃さず連絡帳に記入してくれたり、
送迎時お話ししてくれたり。細かな気遣いや、子どもとの接し方など、見習いたくなることが
たくさんあるのです。本当に大好きな場所です。
悲しいことに、両通所とも未就学児が対象なので、３月で卒園です。
心底悲しいですが、その分小学校が大好きな場所になればいいな、と思います。
◆療育センター
【短期入所（ショートステイ）】
母子通園の療育センター内。現在、主に帰省時に利用。3～５泊が多い。休日はやはり
競争率が激しいです。利用理由も考慮されるため、いざという時は積極的に頼りたい場所
です。
特別支援学校入学にあたり、しばらくの間親の付き添いが必要です。放課後等デイサービスも
利用しない予定なので、ショートステイをうまく使って、自分がつぶれることのないように
調整していくつもりです。
【成人通所】
まだまだ先の話ですが、特別支援学校（小中高一貫）を卒業したら、通うことになる場所
です。空きがない可能性もありますが・・・
【入所】
通所でなく、入所です。いわゆる施設と言われる場所ですね。
長男も、私と夫が年老いるまで生きていてくれたら、最終的にここに入れれば理想的だな、
と感じています。けれど聞いた話、空きを待っている人がわんさかいるんだとか。
以前療育センターに問い合わせてみたところ、入所は病状の重さや家族の状況など、
必要度を考慮し判断するそう。まだ当分先のことなので考えても仕方ないですが、
長男の歩く道を共有しておきます。
◆かかりつけ大学病院
主治医としてかかっている大学病院が、第一救急搬送先になっています。
非常に入院中のケアが手厚く、帰宅するにあたってのサポートや相談も
しっかりしており、入院や手術が必要な時はお世話になりたい場所です。
◆地域の公立病院
かかりつけ大学病院が、車で１時間弱と少し距離があるため、
近所のこちらを第二救急搬送先として手続きを済ませています。
正直あまり手厚いケアが期待できないので、一刻を争う時など、本当に非常時のみ
利用させてもらいたい場所です。
